Årsmøde 2013

HNPCC-registret holdt årsmøde torsdag d. 10. oktober 2013 kl. 10.00-16.30.​


​Program 

Temaet for Nationalt Kontaktforum 2013 var Retten til at vide eller ikke vide – i forhold til egen sygdomsrisiko. 

Årsmødet indledtes med velkomst ved HNPCC registerets leder, Ove Andersen, en kort status for registeret ved epidemiolog ved HNPCC registeret, Birgitte Lidegaard Frederiksen, og en kort beretning fra formanden for det videnskabelige udvalg, Lone Sunde. 

Herefter fortalte genetikeren Arjen Mensenkamp fra Department of Human Genetics, Radboud University i Nijmegen, Holland om etiske dilemmaer i forbindelse med tilfældige fund ved genetisk udredning. Mensenkamp fortalte bl.a. om at patienter, der undersøges på hans afdeling, skal afgive et informeret samtykke forud for undersøgelser, og acceptere at blive informeret om eventuelle tilfældige fund af kliniske relevans. Et ekspertpanel var nedsat til at afgøre hvilke tilfældige fund, som skal videregives til den prøverekvirerende kliniker mhp videregivelse til patienten. 

Line Bune Juhl, jurist ved Aalborg Universitet fremlagde og diskuterede juridiske aspekter vedrørende indhentning af samtykke til videregivelse af sundhedsinformationer, samt informationspligten og undtagelser fra informationspligten.  Henrik Krarup, Kliniske Biokemisk afdeling på Aalborg Universitet diskuterede hvordan man pga den teknologiske udviklingen i genetiske tests, og den øgede adgang til elektroniske patientjournaler mv kan være svært at oprethold patientens ret til ikke at vide.  

Helle Vendel Pedersen, Klinisk Forskningscenter, diskuterede fordele og ulemper ved forskellige måder at kommunikere kræftrisiko til risikopersoner, herunder formidling via familiemedlemmer eller direkte formidling fra sundhedsvæsen til risikoperson fx i form af et informationsbrev. 

Efter pausen var der flere kortere indlæg: 

Synchronous and metachronous colorectal cancer in different HNPCC subgroups. Lars Joachim Lindberg, HNPCC-registeret. 

What does it mean to gain information about genetic risks? A Qualitative study of how counselees experience cancer genetic counselling and testing in Denmark. Mette Nordahl Svendsen, University of Copenhagen. 

Accept of gene testing among BRCA family relatives. Henriette Roed Nielsen, Vejle Hospital. 

Screening for PMS2 variants in HNPCC. Henrik Okkels, Aalborg University Hospital. 

Can we predict the effect of mutations on the function of MMR proteins. Kresten Lindorff-Larsen, University of Copenhagen. 

Redaktør